U povodu Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, koji se obilježava 3. prosinca, Sanda Špac, predsjednica Udruge za oboljele od mijalgičnog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromijalgije, želi skrenuti pažnju na problematiku nevidljivog invaliditeta, o kojoj se premalo govori i piše.
Nevidljivi invaliditet može zvučati kao oksimoron, no stvarnost je daleko složenija i teža. Ovaj oblik invaliditeta ne posjeduje jasne fizičke oznake ili vanjske manifestacije, ali svakodnevno utječe na živote tisuća ljudi, mijenjajući ih iz temelja.
„Nevidljivi invaliditeti nisu manje stvarni, samo su manje vidljivi. Često su prisutni u svakodnevnom životu osoba oboljelih od mijalgičnog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromijalgije. Ovim putem pozivamo na podizanje svijesti o raznolikosti invaliditeta te naglašavamo potrebu za edukacijom i promjenama. Želimo ukazati na važnost bolje dijagnostike, dostupnije medicinske skrbi, prilagodbi na radnom mjestu i društva u kojem nitko ne mora dokazivati svoju bolest da bi bio uvažen i ozbiljno shvaćen“, ističe Sanda Špac.
Pravoj dijagnozi često prethode pogrešne dijagnoze
O zdravstvenim problemima otvoreno progovara Darija Vuleta, članica Udruge za oboljele od mijalgičnog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromijalgije, kako bi upozorila na bolesti o kojima se možda nedovoljno govori u javnosti. Prvi simptomi pojavili su joj se u kolovozu 2015. godine. Iako su ranije postojale naznake da nešto nije u redu, nisu bile dovoljno izražene i često su ih povezivala s preboljenom mononukleozom (EBV virus), smatrajući ih „normalnima“.
„Kolovoz 2015. bio je prekretnica. Otišla sam na spavanje kao (naizgled) zdrava osoba, a sljedeće jutro su me nosili na hitnu jer nisam mogla samostalno hodati, sjediti, gubila sam ravnotežu i padala. Činilo se da sam preko noći ušla u stanje koje nisam mogla objasniti ni sebi ni drugima. Taj dan započeo je moje mučno i neizvjesno traganje za dijagnozom“, prisjeća se Vuleta.
Naglašava kako je njezin slučaj jedan od rjeđih pozitivnijih primjera, jer je dijagnozu dobila nakon samo godinu dana traganja, što je relativno kratak period za dijagnoze poput disautonomije (POTS) i ME/CFS. U prosjeku, oboljelima je potrebno i do deset godina da dođu do ispravne dijagnoze. Često se suočavaju s pogrešnim dijagnozama i neadekvatnim metodama liječenja, poput antidepresiva, jer se ova stanja često pogrešno dijagnosticiraju kao psihosomatski poremećaji.
Izazovi u prepoznavanju i prihvaćanju nevidljivih invaliditeta
Darija Vuleta nije prihvaćala nametnute zaključke i beskompromisno se držala svoje mantre – nitko ne može bolje od nje same znati kako se osjeća u vlastitom tijelu. „Ako bih morala izabrati jednu riječ koja najbolje opisuje tu relaciju, to bi bilo – iscrpljujuće. Iako oboljele osobe fizički iscrpljuje do granica za koje nisu ni znale da postoje, gotovo jednako iscrpljujuće je dokazati sustavu da su ta stanja stvarna i da ste uistinu bolesni.“
Ove dijagnoze ostaju misterij u medicini, s kompleksnom pozadinom koja se tek pokušava razumjeti. Nedovoljna informiranost liječnika često ide ruku pod ruku s nerazumijevanjem i trivijaliziranjem simptoma, što može dovesti do medicinskog „gaslightinga“. „Nažalost, to sam osjetila na vlastitoj koži. Ipak, među mnogim liječnicima naišla sam i na nekoliko zaista dobrih stručnjaka koji su mi napokon složili mozaik i dali odgovore koje sam dugo čekala“, ističe Darija.
Utjecaj nevidljivog invaliditeta na svakodnevni život
Kada oboljele osobe dobiju ovakve dijagnoze, s vremenom postaju svjesne svih posljedica na svoj život. Svaki segment svakodnevnice može postati taoc bolesti. Većina oboljelih, uključujući i Dariju, su radno nesposobni i vrlo limitirani u svakodnevnom funkcioniranju i socijalnim interakcijama, što dovodi do socijalne izolacije, koja im najteže pada.
„Primorani smo radikalno promijeniti vlastite životne postavke i stvoriti potpuno novu stvarnost, ‘novo normalno’, koje se drastično razlikuje od svakodnevne rutine zdravih vršnjaka. To ‘novo normalno’ često uključuje prilagodbe u svakodnevnim aktivnostima, kao što su planiranje odmora, izbjegavanje stresnih situacija i pronalaženje podrške u zajednici“, dodaje Darija.
Podizanje svijesti i edukacija kao ključni koraci
Kako bi se poboljšala situacija osoba s nevidljivim invaliditetima, ključno je podizanje svijesti i edukacija. To uključuje:
- Informiranje javnosti o nevidljivim invaliditetima i njihovim simptomima.
- Obrazovanje zdravstvenih radnika o ovim stanjima kako bi se smanjila stopa pogrešnih dijagnoza.
- Podrška oboljelima kroz grupne terapije i zajednice koje nude emocionalnu podršku.
- Prilagodbe na radnom mjestu kako bi se olakšao povratak u radnu sredinu.
„Svi mi možemo učiniti razliku. Važno je da se educiramo, slušamo i podržavamo jedni druge. Naša zajednica može biti snažna i podržavajuća, a zajedno možemo raditi na promjenama koje će poboljšati kvalitetu života svih oboljelih“, zaključuje Sanda Špac.
Zaključak
Nevidljivi invaliditet predstavlja značajan izazov za mnoge ljude, a razumijevanje i prihvaćanje ovih stanja ključno je za poboljšanje kvalitete života oboljelih. Edukacija, podizanje svijesti i podrška zajednice mogu značajno doprinijeti boljem razumijevanju i prihvaćanju ovih izazova. U 2026. godini, nadamo se da će se situacija poboljšati i da će se više govoriti o nevidljivim invaliditetima, čime će se smanjiti stigma i povećati razumijevanje u društvu.
Najčešća pitanja (FAQ)
Što je nevidljivi invaliditet?
Nevidljivi invaliditet odnosi se na stanja koja nemaju fizičke manifestacije, ali značajno utječu na svakodnevni život oboljelih, poput mijalgičnog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromijalgije.
Kako se dijagnosticiraju nevidljivi invaliditeti?
Dijagnoza često uključuje dugotrajno traganje kroz različite medicinske specijaliste, jer su simptomi često pogrešno interpretirani kao psihosomatski poremećaji.
Koje su posljedice nevidljivog invaliditeta?
Oboljeli se suočavaju s fizičkom iscrpljenošću, socijalnom izolacijom i potrebom za prilagodbom svakodnevnih aktivnosti, što može značajno utjecati na kvalitetu života.
Kako mogu pomoći osobama s nevidljivim invaliditetom?
Podizanje svijesti, edukacija o ovim stanjima i pružanje emocionalne podrške ključni su koraci u pomoći osobama s nevidljivim invaliditetom.
Postoje li organizacije koje podržavaju oboljele?
Da, postoje razne udruge i organizacije koje se bave podrškom osobama s nevidljivim invaliditetima, pružajući informacije, resurse i zajednicu za oboljele.
Leave a Comment