Udruga nakon tragedije u Sukošanu: Takve obitelji su godinama…

Uvod

U nedavnom tragičnom događaju u Sukošanu, život je izgubio mladić s autizmom i njegov otac – izazivajući val emocija i zabrinutosti diljem Hrvatske. Ova tragedija ponovno je otvorila vrata teme koja je često ostajala po strani: sustav skrbi za osobe s teškim invaliditetom i njihove obitelji. Taj sustav, iako ukrašen raznim strategijama i planovima, gotovo da ne pruža stvarnu pomoć onima kojima je najpotrebnija. U nastavku ćemo razotkriti kako i zašto je Hrvatska, unatoč predviđenim rješenjima, još uvijek daleko od solvencija koje bi olakšale živote obiteljima osoba s invaliditetom.

Kroz slojeve sustava: od planova do stvarnosti

Problemi s vidljivošću i prepoznatljivošću obiteljskih potreba

Gostu olakšavanja, strategije i zakonski okviri, poput Nacionalnog programa za osobe s invaliditetom, formalno postoje. Međutim, u praksi, obitelji koje imaju djecu ili odrasle s teškim neurološkim poteškoćama često se osjećaju kao da su nevidljive. Hrvatski sustav često reagira na situacije tek nakon što dođe do kritičnog praga ili tragedije. Roditelji, koji godinama pružaju skrb, često se nalaze u začaranom krugu: pokušavaju osigurati smještaj, terapije i podršku, no od svakodnevne pomoći, nažalost, rijetko mogu računati.

Administrativne prepreke i neusklađenost usluga

Primjerice, na razini lokalnih zajednica često je nemoguće dobiti brzu i ciljanu pomoć zbog složenih administrativnih procedura. U mnogim slučajevima, aktualni zakoni ne osiguravaju fleksibilne rješenja, što rezultira dugotrajnim odlukama ili, što je još gore, nikakvom reakcijom. Takve prepreke frustriraju roditelje i obitelji, koji se svakodnevno bore za osnovne uvjete života svoje djece i bližnjih, često bez dovoljno stručne i institucionalne potpore.

Vrhunac problema: nedostatak prilagođenih smještajnih kapaciteta

U mnogim državama EU, sustavi za skrbi za osobe s invaliditetom uvoze inovativne programe i povećavaju resurse. No, Hrvatska je i dalje gotovo nesposobna odgovoriti na zahtjeve roditeja za rješenjima poput integriranog stanovanja ili mobilnih timova koji bi išli na kuće. Posljedice su sve veću marginalizaciju, a u najtežim slučajevima, poput tragičnog događaja u Sukošanu, to dovodi do gubitka života.

Posljedice sustavnih propusta i poziv na promjene

Godinama ignorirani problemi

Obitelji često govore o tome kako su od trenutka kada im je dijete dijagnosticirano, uposleni i godine provedene u čekanju na usluge koje bi im olakšale svakodnevnicu. Nažalost, sve se to dešava unutar sustava koji je, umjesto da bude podrška, više oblik birokratske prepreke. Udruga Dravet sindrom Hrvatska ističe da, iako postoje planovi i strategije, njihova implementacija je često neefikasna ili neusklađena s potrebama onih koji se s njom suočavaju svaki dan.

Uloga kriznih intervencija i nedostatak kontinuirane potpore

Često se, nakon tragedija, roditeljima nude popisi kontakata ili linije za pomoć, no takve reakcije nisu trajno rješenje. Roditelji traže sustav, mobilne timove, stručne savjete i stalnu, svakodnevnu podršku. Mala je utjeha što postoji zakon, ali je svaka obitelj svjedokom toga da znanje i resursi za njegovu provedbu duboko zaostaju.

Poseban izazov s punoljetnim osobama s invaliditetom

Kada djeca s teškim neurološkim poremećajima odrastaju, njihova potreba za kontinuiranom njegom i podrškom ne nestaje. U Hrvatskom sustavu često je velika praznina – osobe s invaliditetom nakon punoljetnosti gotovo da nestaju iz fokusa, a njihove svakodnevne potrebe ostaju neispunjene. To dovodi do toga da roditelji osjećaju sve veći teret, a njihovo mentalno i fizičko zdravlje često trpi.

Zašto Hrvatska sustavno zaostaje za Europom?

Iako mnoge Europske države već duže vrijeme sprovode napredne programe skrbi za osobe s invaliditetom i njihove obitelji, Hrvatska i dalje rado ostaje na razini formalnosti. Svaka tragedija, poput one u Sukošanu, jasno pokazuje koliko je potreban pravi preokret i novi pristup. Često se stavlja akcent na financijska ulaganja, ali bez organizacijskog i zakonskog okvira, to često ostaje mrtvo slovo na papiru.

Temeljne razlike u pristupu prema EU

U zemljama poput Švedske ili Nizozemske, svakom djetetu s invaliditetom se pružaju usluge integracije, prilagođeni smještaji i širi vanjski timovi koji svakodnevno pomažu kod kuće. Hrvatska još uvijek uvelike ovisi o roditeljima i formalnim planovima, koji često nisu dostupni ili ne dovode do željenih rezultata.

Zaključak

Tragedija u Sukošanu samo je jedan od poruka koja ne smije ostati bez odgovora – Hrvatska mora napraviti drastične promjene u pristupu skrbi za najranjivije. Potrebna su sustavna rješenja, uključivo i uključivanje obitelji u kreiranje politika, a također i konkretne promjene na terenu. Veći automatski sustav podrške, mobilni timovi, dostupnost smještaja i pažljivije slušanje obiteljskih iskustava ključevi su ka boljoj budućnosti koja će pružiti realnu sigurnost i sigurnu budućnost za osobe s najtežim oblicima invaliditeta.

Najčešća pitanja (FAQ)

1. Kako se može pomoći obiteljima koje se suočavaju s teškim invaliditetom? Jedan od najvažnijih koraka je osigurati dostupnu i stalnu podršku kroz mobilne timove, terapijske usluge i smještajne kapacitete. Važno je osvijestiti i važnost uključivanja obitelji u planiranje pomoći.
2. Koji su najčešći izazovi za roditelje djece s autizmom u Hrvatskoj? Najveći problemi su dugotrajno čekanje na usluge, nedostatak specijaliziranih centara i često nedovoljna suradnja s lokalnim institucijama.
3. Jesu li EU zemlje bolje organizirane u skrbi za osobe s invaliditetom? Da, zemlje poput Švedske, Nizozemske ili Finske imaju više integrated sustave te pružaju dugoročne, prilagođene usluge koje se temelje na potrebama obitelji i osoba s invaliditetom.
4. Koliko Hrvatska dnevno ulaže u sustav skrbi za invaliditet? Istraživanja pokazuju da su ulaganja često na razini minimalnog financiranja, a sve veći broj obitelji upozorava na neusklađenost resursa i očekivanja s realnim potrebama.
5. Koje promjene su najhitnije? Potrebno je reformirati zakonodavni okvir, implementirati protokole za hitne slučajeve i osigurati kontinuiranu stručnu pomoć na terenu, a ne samo formalne planove.

Ova tragedija u Sukošanu podsjeća nas koliko je važno da sustav za potporu osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima postane transparentniji, učinkovitiji i što je najvažnije, stvarno dostupan. Samo zajedničkim naporima možemo spriječiti da se slični gubici dogode ponovno, a obitelji dobiju sustav kojem će moći vjerovati.